Donderdag 9 oktober 2014
Naomi klaagde over wat buikpijn, maar verder leek er niet heel veel aan de hand.
Ze voelde zich niet super lekker, maar dat was het afgelopen jaar al vaker zo geweest.
Een beetje grieperig, maar het leek nooit door te zetten. Ze was vaker moe, had vaker buikpijn, had regelmatig hoofdpijn, maar dit alles gebeurde steeds in de periodes dat er in de omgeving griep heerste. Wij dachten steeds dat het maar niet doorzette.
Nu dus ook weer. Buikpijn en hoofdpijn, je begon er bijna aan te wennen.
Naomi ging op tijd naar bed, want morgen wachtte er weer een nieuwe schooldag op haar.
Vrijdag 10 oktober 2014
Ik werd al vroeg door haar wakker gemaakt "Mam! Moet je komen kijken!! Mijn urine is hartstikke donker!". Toen ik het zag, leek het wel alsof ze een fles cola erin leeg gegooid had. Helaas konden we 's middags pas terecht bij de huisarts. Op het beetje hoofd- en buikpijn na, voelde Naomi zich goed genoeg om naar school te gaan, met de afspraak dat als het niet ging, ze mij zou bellen.
Om 16 uur die middag kon ze dan eindelijk terecht bij de huisarts. Inmiddels was haar huidskleur en haar oogwit ook al wat geler geworden. De huisarts dacht aan een vorm van Hepatitis of aan de ziekte van Pfeiffer, gezien het geelzien en haar verkleurde urine. Aangezien het laboratorium bij ons al gesloten was, werden we verwezen naar het streekziekenhuis in Woerden om bloed af te laten nemen. Met de huisarts had ik voor dinsdag 14 oktober een belafspraak gemaakt voor de uitslag.
Zaterdag 11 oktober 2014
De dag verliep zoals elke andere zaterdag. Beetje rommelen, wat sportactiviteiten en gewoon lekker ons ding gedaan die dag. Toen Naomi 's avonds naar bed wilde gaan, kreeg ze een enorme steek in haar buik, klapte dubbel van de pijn en wist van gekkigheid niet meer waar ze het zoeken moest. Ze werd duizelig, trok wit weg, was kortademig, kortom, het ging niet lekker. Om 22.30 uur de huisartsenpost gebeld en we konden gelijk daar heen rijden.
Eenmaal daar aangekomen werd er wederom bloed afgenomen. De uitslagen van de dag daarvoor waren al binnen en de artsen wilden graag een vergelijking maken met die bloeduitslag. Ondertussen zaten Naomi, een vriend van haar en ik bij de SEH te wachten tot er meer bekend werd. Een uurtje later kwam de arts terug met de mededeling "We weten niet wat er aan de hand is, maar als we haar bloeduitslagen van nu vergelijken met die van gisteren, zien we dat haar bloedwaarden enorm aan het zakken zijn. Er wordt nu een bed gereed gemaakt op de kinderafdeling en we houden je hier vannacht."
Dat kwam wel even binnen! Gelijk haar vader gebeld, die een tasje met spullen kwam brengen en onze buurjongen weer mee terug naar huis zou nemen. Naomi en ik zouden de nacht doorbrengen op de kinderafdeling in de hoop dat we morgen van de kinderarts te horen zouden krijgen wat er aan de hand was.... Om 3 uur 's nachts lagen we dan allebei eindelijk in bed.
Zondag 12 oktober 2014
Na een beroerde nacht werden we al om 7 uur wakker gemaakt. Wederom werd er bloed afgenomen, een urinemonster, allerlei extra onderzoeken, maar er was nog niets bekend. Vanaf 9 uur 's ochtends bleef de kinderarts heen en weer lopen, zonder nieuws, maar steeds met de mededeling dat hij druk aan het bellen was. Daar konden we niet veel mee. Inmiddels was ook de vader van Naomi in het ziekenhuis gearriveerd. Toen de kinderarts om 13 uur aangaf met ons te willen praten, hadden we de hoop dat hij met nieuws zou komen..... "Ik ben druk aan het bellen met het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, maar we komen er niet uit. Alle uitslagen heb ik al doorgestuurd naar ze. We weten niet wat het is. Vergelijk het met een strak blauwe lucht en toch regent het. Dat klopt niet. En zo is het ook met haar uitslagen."
Tja.....wat moesten we daar nu weer van denken?? Uiteindelijk heb ik hem gevraagd of ze niet overgeplaatst kon worden naar het WKZ (Wilhelmina Kinderziekenhuis), omdat het heen en weer bellen nu ook niet bepaald 'zoden aan de dijk' zette. Het WKZ wilde haar daar al hebben, maar was druk bezig om een plekje vrij te krijgen voor Naomi.
Uiteindelijk kregen we om 16 uur groen licht om naar Utrecht te gaan met haar.
Daar aangekomen werd Naomi tijdelijk opgenomen op de afdeling 'Eekhoorn'. Omdat zij ook niet wisten wat er met haar aan de hand was en dit een afdeling is voor kinderen met onder andere longziekten, werd ze "in isolatie" gezet. Haar kamerdeur moest gesloten blijven en je mocht de kamer alleen betreden met een speciale jas aan en een mondkapje voor. Er was inmiddels een infuus bij haar aangebracht, wederom werd er bloed afgenomen en verder was het afwachten.
Vanaf maandag 13 oktober tot zondag 19 oktober 2014
Doordat ik dit blog pas veel later schrijf, is het onmogelijk om "elke dag" te beschrijven.
Inmiddels hadden we kennis gemaakt met diverse artsen en verpleegkundigen op de afdeling, maar ook met de pedagogisch werkers, maatschappelijk werkster en de psychologe.
Op dinsdag 14 oktober kwam haar behandelend arts, Dr. Bartels (kinderhematoloog/kinderoncoloog) ons vertellen dat het in ieder geval geen leukemie was. Ze waren nog allerlei onderzoeken aan het doen, hadden een vermoeden in welke richting ze moesten denken, maar waren eerst allerlei andere aandoeningen aan het uitsluiten. Sommige onderzoeken en uitslagen daarvan konden echter enkele dagen tot weken duren, dus we moesten geduld hebben. Voor ons was de opluchting het grootst toen we hoorden dat het in ieder geval géén leukemie was. Dat was in die dagen namelijk onze grootste angst.
In de tussenliggende tijd kreeg Naomi veel bezoek van familie en vrienden. Ze kreeg ontzettend veel lieve post, werd bezig gehouden door de pedagogisch medewerkster en de verpleging was super lief voor haar. Inmiddels was Naomi ook overgeplaatst naar de afdeling "Giraf", deze afdeling bestaat uit 2 units: in de ene unit liggen kinderen met bloedziekten of afweerstoornissen. In de andere unit liggen kinderen die een stamceltransplantatie krijgen.
Op donderdag 16 oktober werd Naomi naar de operatiekamer gereden, waar een beenmergpunctie gedaan zou worden. Een heftig dagje voor haar, maar wat hield ze zich super! Ook hier was het weer wachten op de uitslag en wederom brak er een weekend in het ziekenhuis aan. Op vrijdag 17 oktober was het Hb van Naomi dermate laag (3.9) dat er besloten werd haar een bloedtransfusie te geven. In die tussentijd had ze ook een antibioticaboost gekregen, aangezien ze een beginnende longonsteking had.
Maandag 20 oktober 2014
Vandaag stond er weer een gesprek met haar arts gepland. Ze had bijna alle uitslagen binnen en kon ons nu met zekerheid vertellen wat er aan de hand was met Naomi. Het bleek dat zij de ziekte Paroxysmale Nachtelijke Hemoglobinurie heeft. Afgekort naar PNH. Dit is een zeer zeldzame levensbedreigende bloedziekte waar tot nu toe ongeveer 20.000 mensen (wereldwijd!) aan lijden. Het is te ingewikkeld en uitgebreid om hier diep op in te gaan, maar meer info vind je op de website van Stichting AA & PNH contactgroep en Hematologie Nederland.
Woensdag 22 oktober 2014
Vandaag kregen we te horen dat Naomi naar huis toe mocht. Goed nieuws, maar tegelijkertijd ook spannend. Naomi was inmiddels het vertrouwen in haar lichaam kwijt. Het had echter geen zin om in het ziekenhuis te blijven wachten tot er meer uitslagen bekend waren. Onder voorwaarden mocht ze naar huis en elke 14 dagen moest ze terug komen voor bloedonderzoek en andere onderzoeken.
Dit is doorgegaan tot eind december 2014. Iedere keer bloedafname, een MRI, een CT-scan, diverse echo's, hartonderzoeken, longonderzoeken, noem het maar op. Eind december is besloten dat we vanaf januari zouden gaan starten met het middel Eculizumab. De eerste 5 weken moesten we wekelijks naar het WKZ voor een infuusbehandeling. Vanaf 18 februari 2015 werd het elke 14 dagen voor een "onderhoudsbehandeling".
Woensdag 4 maart 2015
Aangezien Naomi zo veel last blijft houden van de bijwerkingen van het middel, maar daarnaast ook veel last heeft van de PNH symptomen, is er besloten over te gaan op een stamceltransplantatie. Er zijn diverse geschikte donoren gevonden en vanaf nu zal het hele traject langzaamaan in gang gezet gaan worden.
Daarover meer in een volgend blog.....
Geen opmerkingen:
Een reactie posten