Soms is het ook wel handig om een blog te hebben. Gewoon, om lekker je gedachten van je af te schrijven. Wie het leest, leest het, zo niet, dan is het ook goed.
Vaak krijg ik de vraag hoe ik er nu eigenlijk mee omga. Het is namelijk heel veel wat we te verstouwen hebben, dat realiseren wij ons ook.
Eind juli 2013 heb ik aangegeven te willen gaan scheiden. Door allerlei omstandigheden konden we de scheiding nog niet doorzetten en moesten mijn ex en ik noodgedwongen nog samen blijven wonen. Daar is helaas nog steeds geen verandering in gekomen, maar gelukkig hebben wij geen vechtscheiding of wat dan ook. Het is alleen wat onrustiger. Ik sta nog steeds volledig achter mijn beslissing.
In die tussentijd kregen we in de privésfeer te maken met ziekte, heel heftig allemaal en heeft destijds zeker een half jaar geduurd voordat het beestje een naam kreeg bij de betreffende persoon. Toen deze persoon op 10 oktober 2014 ontslagen werd uit het ziekenhuis en het herstel mocht gaan beginnen, was onze opluchting dan ook enorm groot. Niet wetende dat een dag later Naomi opgenomen zou worden in het ziekenhuis en we daar vervolgens 12 dagen zouden blijven.
Na haar diagnose stond onze wereld even op zijn kop. Wat een steun kregen we vanuit onze omgeving!! Van familie, vrienden, kennissen, maar ook de volledige medewerking op het werk. Bij mijn werkgever heb ik het geluk dat ik ook vanuit huis kan en mag werken, dus toen Naomi en ik in het ziekenhuis waren, kon ik 's avonds gewoon werken. Mijn leidinggevende stelde mij in die periode regelmatig de vraag of ik dat wel aankon. Voor mij was het echter een rustpunt, een paar uur dat ik me alléén met mijn werk kon bezig houden. Ik moest mijn gedachten bij mijn taken houden, waardoor ik het ziekenhuis even kon vergeten.
Maar wat vond ik het loodzwaar toen ik na een aantal dagen non-stop ziekenhuis naar ons kantoor in Amsterdam moest ivm werkoverdracht. Ik vond het erg fijn mijn collega's weer even te kunnen zien, even andere gezichten. Maar de rit er naar toe was zwaar. Hoe verder ik weg reed van het ziekenhuis, hoe meer ik het gevoel kreeg alsof er een onzichtbare navelstreng uitgerekt werd. Ik liet mijn meisje daar achter, zo voelde het op dat moment. Toen ik eenmaal de A2 opdraaide, stroomden de tranen dan ook rijkelijk over mijn gezicht.
Achteraf, toen ik weer terugkwam in het ziekenhuis, heeft het mij echter wel de nodige nieuwe energie gegeven.
De vader van Naomi doet een heel ander soort werk. Hij is niet in de mogelijkheid om vanuit huis te kunnen werken. Zijn werkgever gaf hem echter de vrijheid om weg te kunnen wanneer dit nodig was, zodat hij ook aanwezig kon zijn bij onderzoeken, gesprekken, etc.
Bij haar broertje L. en zusje E. heeft het ook het nodige losgemaakt. Vooral bij haar broertje. Dat zijn moeder en zus ineens in het ziekenhuis waren heeft een behoorlijke impact op hem gehad. Zodanig, dat hij nu nog last heeft van een soort verlatingsangst. Een extreme verlatingsangst, want hij wil van minuut tot minuut weten waar ik ben, met wie ik ben, wat ik doe, wanneer ik thuiskom, hoe laat ik thuiskom. En tussendoor weet hij mij te stalken via telefoon,whatsapp, messenger of iMessage. Voor mij zeer storend, maar voor mijn omgeving vaak ook. L. vind het erg moeilijk, maar ik ben nu heel erg mijn eigen grenzen aan het afbakenen: hij hoeft niet alles te weten, ik bepaal wanneer ik thuiskom en hij mag mij 4 keer per dag bellen. Binnen afgesproken tijdstippen. Dat geldt ook voor het sturen van berichten.
Nadat Naomi ontslagen werd uit het ziekenhuis, hebben we eerst ook nog samen 2 weken bij mijn ouders gelogeerd. Even tot rust komen. Omdat haar broertje en zusje enorm aan het puberen zijn, haar vader en ik in scheiding liggen, kwam al snel de vraag "is het wel zo verstandig dat ze thuis komt?". Naomi en ik vonden beide van niet. Zij had haar rust nodig, was extreem vermoeid, kon zich niet concentreren. Bij opa en oma zou ze haar eigen kamertje hebben, zou ze tot rust kunnen komen en zich op haar huiswerk kunnen concentreren. Helaas is ze, door haar ziekte, ook veel sociale contacten kwijt geraakt. Het leven van haar vrienden gaat gewoon door, ze krijgt af en toe whatsapp van ze. Haar vriendinnen N. en C. en nichtje T. komen wel regelmatig bij haar langs. Van haar klasgenoten hoort ze niets. Ons contact met school verloopt via de zorgcoördinator en haar mentor. Op dit moment zijn we ook met de trajectbegeleiding bezig om haar toetsen in te laten halen, zodat ze toch over kan naar het 3e leerjaar.
Twee keer in de week logeer ik daar; op dinsdagavond en op zaterdagavond. Voor alle drie de kinderen is dit lastig, maar ook voor mij. Naomi wil mij graag continu bij zich hebben, net zoals haar broertje en zusje dat willen. De kids zien niet in dat ik ook tijd voor mijzelf nodig heb; in de vorm van sporten, sociale contacten, mijn werk, maar soms ook gewoon even helemaal niets doen. Soms krijg ik 's nachts om 0.30 uur een berichtje van Naomi dat ze niet kan slapen. Of belt ze me. Soms word ik om 6 uur al gebeld door L., op een nacht dat ik bij Naomi logeer.
Soms verlang ik naar een week vakantie; op een tropisch eiland, met een cocktail in mijn hand. Non-stop de beschikking over een masseur, een ontspanningscoach, fruit in overvloed, de zon en goede gesprekken met andere volwassenen. Gewoon puur tijd voor mijzelf, zonder geleefd te worden en nieuwe energie op te doen.
Het klinkt egoïstisch, maar toch. Mijn kids, de ziekte, de scheiding, alles zelf regelen en doen, de backup die je eigenlijk alleen echt van mijn ouders krijgt; het vreet soms behoorlijk aan me. Mijn ontspan-momenten zijn op dit moment alleen op mijn werk. Maar ja.... dat is ook geen ontspanning, ondanks dat ik mijn werk erg leuk vind.
Het komt wel weer goed, daar ben ik van overtuigd. Maar soms verlekker ik mij op internet even aan die tropische all-inclusive vakanties ergens in het Caribisch gebied....
vrijdag 27 maart 2015
donderdag 26 maart 2015
Een dag op 'Kameleon" (3)
De "Kameleon" is de dagbehandeling van het WKZ. Bij veel gewone ziekenhuizen ziet de dagbehandeling er heel "ziekenhuisachtig" uit, maar bij het WKZ hebben ze er wel voor gezorgd dat de kinderen zich hier heel snel op hun gemak voelen.
Natuurlijk is er allerlei medische apparatuur, zijn er enkele bedden en loopt er veel verpleging en artsen rond. Maar er staat bijvoorbeeld ook een enorme kast vol met boeken en leuke spelletjes, er is een mini keukentje voor de kleintjes, een relaxhoek vol zachte kussen, een grote televisie waar ook de playstation op aangesloten kan worden, diverse tafels en zithoekjes. Omdat er in het hele ziekenhuis gratis Wifi is, kun je ook je eigen tabblad of laptop meenemen.
Tussen de middag wordt er gezamenlijk geluncht door de kinderen en een pedagogisch werker.
Ook wordt er tussen 11.00 en 12.00 uur een tafel vrij gehouden wat gericht is op school, om huiswerk te kunnen maken. Er is een keukenblok waar je zelf drinken mag pakken.
Eigenlijk kun je het vergelijken met een erg grote huiskamer. In die huiskamer zie je dan ouders met hun kind die daar voor een dagbehandeling komen. Veel kinderen zitten aan een infuus ivm medicatie of een bloedtransfusie. Andere kinderen komen daar voor een provocatietest bij voedselintolerantie. Sommige kinderen moeten een kleine ingreep ondergaan. Maar de sfeer is daar altijd goed, gezellig en ontspannen. De verpleging en artsen zijn ook daar (in het hele WKZ overigens) super lief. Het kind staat centraal, het kind geeft zijn/haar wensen aan, alles draait om het kind. Super fantastisch!
Maar goed, ik wilde gaan schrijven over een dag zoals Naomi en ik meemaken op de dagbehandeling.
Op het moment dat wij binnen komen melden wij ons eerst bij de balie. Standaard vind er een controle plaats van naam, geboortedatum en of wij nog in een vreemd ziekenhuis geweest zijn, een boerderij of in het buitenland. Naomi krijgt vervolgens een polsbandje wat ze om moet doen, we krijgen de sleutel van "ons" kluisje en daarna gaan we onze handen wassen en insmeren met alcohol.
Onze spullen bergen we op in ons kluisje en we zoeken een plekje om te gaan zitten. De ene keer zitten we aan de grote tafel met andere gezinnen, de andere keer kiezen we voor de zithoek bij het raam, met uitzicht over de binnentuin. Het ligt er maar net aan waar plaats is. In afwachting van de verpleging spelen we allebei een paar minuten met ons mobieltje; Naomi haar snapchats, Instagram, Twitter, Whatsapp etc. Ik kijk vaak even op Facebook, controleer of ik nog mails heb en lees een beetje het nieuws bij.
Na een kwartiertje wachten wordt Naomi opgehaald door een verpleegkundige. Zij controleert dan haar gewicht, haar bloeddruk en stelt de standaardvragen of ze nog ziek is geweest, verkouden is geweest of andere veranderingen. Zodra er een afwijking is, wordt er eerst overlegd met de zaalarts, maar gelukkig is dit zelden het geval geweest.
Daarna gaan we door naar de behandelkamers. Elke behandelkamer heeft zijn eigen kleur; alle apparatuur, meubels, wandversieringen zijn in elke kamer hetzelfde, maar de accenten hebben de kleur van de kamernaam, bijv. roze of groen.
Zodra Naomi op de behandeltafel zit, gaat de verpleegkundige op zoek naar een ader om het infuus in te kunnen brengen. Ondertussen zit ik aan haar linkerkant om haar af te leiden. Het prikken heeft Naomi namelijk een bloedhekel aan. Zodra de naald is ingebracht, neemt de verpleegkundige eerst bloed af, wat naar het laboratorium gestuurd wordt. Daarna wordt het infuus aangebracht, door gespoten met een soort zoutoplossing en vervolgens wordt haar medicatie erop aangesloten. Alles gebeurd in het tempo wat Naomi aangeeft en in overleg met haar. Met infuuspaal en al lopen wij vervolgens weer terug naar naar de afdeling.
Vervolgens is het een uurtje van spelletjes spelen, praten, mobieltje er weer bij, soms afleiding door een tekenaar of een ander die de mensen op de afdeling komt vermaken. Vaak loop ik tussendoor even vlug naar beneden om voor ons een lekker tussendoortje te halen, want ook eten mag je gewoon op de afdeling. Het is altijd gezellig en ook dat uurtje vliegt weer voorbij. Zodra haar medicatie erin zit, wordt er nog een kwartiertje nagespoeld. Geen idee waarmee, maar dat zal ook wel een soort zoutoplossing of vocht zijn. Tussendoor komt ook vaak haar behandelend arts nog even langs. Soms met een andere arts, die geïnteresseerd is haar 'case', soms met een ander behandelend arts om een stappenplan door te nemen. Een enkele keer moet er aanvullend onderzoek verricht worden door middel van een echo of iets dergelijks, maar ook dat komt gelukkig niet vaak voor.
En dan zit voor ons de middag er weer op. Spullen uit het kluisje pakken, sleutel inleveren en weer terug naar huis. Over 14 dagen hoeven we pas weer terug te komen.
Natuurlijk is er allerlei medische apparatuur, zijn er enkele bedden en loopt er veel verpleging en artsen rond. Maar er staat bijvoorbeeld ook een enorme kast vol met boeken en leuke spelletjes, er is een mini keukentje voor de kleintjes, een relaxhoek vol zachte kussen, een grote televisie waar ook de playstation op aangesloten kan worden, diverse tafels en zithoekjes. Omdat er in het hele ziekenhuis gratis Wifi is, kun je ook je eigen tabblad of laptop meenemen.
Tussen de middag wordt er gezamenlijk geluncht door de kinderen en een pedagogisch werker.
Ook wordt er tussen 11.00 en 12.00 uur een tafel vrij gehouden wat gericht is op school, om huiswerk te kunnen maken. Er is een keukenblok waar je zelf drinken mag pakken.
Eigenlijk kun je het vergelijken met een erg grote huiskamer. In die huiskamer zie je dan ouders met hun kind die daar voor een dagbehandeling komen. Veel kinderen zitten aan een infuus ivm medicatie of een bloedtransfusie. Andere kinderen komen daar voor een provocatietest bij voedselintolerantie. Sommige kinderen moeten een kleine ingreep ondergaan. Maar de sfeer is daar altijd goed, gezellig en ontspannen. De verpleging en artsen zijn ook daar (in het hele WKZ overigens) super lief. Het kind staat centraal, het kind geeft zijn/haar wensen aan, alles draait om het kind. Super fantastisch!
Maar goed, ik wilde gaan schrijven over een dag zoals Naomi en ik meemaken op de dagbehandeling.
Op het moment dat wij binnen komen melden wij ons eerst bij de balie. Standaard vind er een controle plaats van naam, geboortedatum en of wij nog in een vreemd ziekenhuis geweest zijn, een boerderij of in het buitenland. Naomi krijgt vervolgens een polsbandje wat ze om moet doen, we krijgen de sleutel van "ons" kluisje en daarna gaan we onze handen wassen en insmeren met alcohol.
Onze spullen bergen we op in ons kluisje en we zoeken een plekje om te gaan zitten. De ene keer zitten we aan de grote tafel met andere gezinnen, de andere keer kiezen we voor de zithoek bij het raam, met uitzicht over de binnentuin. Het ligt er maar net aan waar plaats is. In afwachting van de verpleging spelen we allebei een paar minuten met ons mobieltje; Naomi haar snapchats, Instagram, Twitter, Whatsapp etc. Ik kijk vaak even op Facebook, controleer of ik nog mails heb en lees een beetje het nieuws bij.
Na een kwartiertje wachten wordt Naomi opgehaald door een verpleegkundige. Zij controleert dan haar gewicht, haar bloeddruk en stelt de standaardvragen of ze nog ziek is geweest, verkouden is geweest of andere veranderingen. Zodra er een afwijking is, wordt er eerst overlegd met de zaalarts, maar gelukkig is dit zelden het geval geweest.
Daarna gaan we door naar de behandelkamers. Elke behandelkamer heeft zijn eigen kleur; alle apparatuur, meubels, wandversieringen zijn in elke kamer hetzelfde, maar de accenten hebben de kleur van de kamernaam, bijv. roze of groen.
Zodra Naomi op de behandeltafel zit, gaat de verpleegkundige op zoek naar een ader om het infuus in te kunnen brengen. Ondertussen zit ik aan haar linkerkant om haar af te leiden. Het prikken heeft Naomi namelijk een bloedhekel aan. Zodra de naald is ingebracht, neemt de verpleegkundige eerst bloed af, wat naar het laboratorium gestuurd wordt. Daarna wordt het infuus aangebracht, door gespoten met een soort zoutoplossing en vervolgens wordt haar medicatie erop aangesloten. Alles gebeurd in het tempo wat Naomi aangeeft en in overleg met haar. Met infuuspaal en al lopen wij vervolgens weer terug naar naar de afdeling.
Vervolgens is het een uurtje van spelletjes spelen, praten, mobieltje er weer bij, soms afleiding door een tekenaar of een ander die de mensen op de afdeling komt vermaken. Vaak loop ik tussendoor even vlug naar beneden om voor ons een lekker tussendoortje te halen, want ook eten mag je gewoon op de afdeling. Het is altijd gezellig en ook dat uurtje vliegt weer voorbij. Zodra haar medicatie erin zit, wordt er nog een kwartiertje nagespoeld. Geen idee waarmee, maar dat zal ook wel een soort zoutoplossing of vocht zijn. Tussendoor komt ook vaak haar behandelend arts nog even langs. Soms met een andere arts, die geïnteresseerd is haar 'case', soms met een ander behandelend arts om een stappenplan door te nemen. Een enkele keer moet er aanvullend onderzoek verricht worden door middel van een echo of iets dergelijks, maar ook dat komt gelukkig niet vaak voor.
En dan zit voor ons de middag er weer op. Spullen uit het kluisje pakken, sleutel inleveren en weer terug naar huis. Over 14 dagen hoeven we pas weer terug te komen.
woensdag 25 maart 2015
Wie zijn wij en waarom dit blog? (1)
Mijn naam is dus Claudia, moeder van 3 kids: Naomi (2001) en haar broertje L. en zusje E. (beide uit 2003). In scheiding met haar vader J. en allen wonend in een middelgrote gemeente in de provincie Utrecht.
Dit blog ben ik gaan schrijven in verband met een bloedziekte die bij Naomi is vastgesteld in het najaar van 2014. Aangezien deze ziekte zo zeldzaam is, maar de gevolgen levensbedreigend en zelfs dodelijk kunnen zijn, heb ik besloten om alles dmv een blog van me af te schrijven.
Paroxismale Nachtelijke Hemoglobinurie (PNH) is een zeldzame vorm van hemolytische anemie. Het is een aandoening die wordt gekenmerkt door een versterkte afbraak van de rode bloedcellen (hemolyse), waardoor bloedarmoede (anemie) ontstaat. Deze verstoring is verworven en niet erfelijk bepaald.
Sinds de ziekte bij onze dochter is gediagnosticeerd, zijn wij in een enorme wervelwind terecht gekomen van ziekenhuisbezoeken, onderzoeken, noem het maar op.
Mede door middel van dit blog hoop ik meer bekendheid te krijgen voor deze ziekte, maar ook steun en begrip voor de zware periode die wij straks in zullen gaan.
Wij zijn lid geworden van de patiëntenvereniging AA & PNH, een lotgenoten contactgroep waar wij ontzettend veel steun, herkenning en vooral ook informatie vinden.
Dit blog ben ik gaan schrijven in verband met een bloedziekte die bij Naomi is vastgesteld in het najaar van 2014. Aangezien deze ziekte zo zeldzaam is, maar de gevolgen levensbedreigend en zelfs dodelijk kunnen zijn, heb ik besloten om alles dmv een blog van me af te schrijven.
Paroxismale Nachtelijke Hemoglobinurie (PNH) is een zeldzame vorm van hemolytische anemie. Het is een aandoening die wordt gekenmerkt door een versterkte afbraak van de rode bloedcellen (hemolyse), waardoor bloedarmoede (anemie) ontstaat. Deze verstoring is verworven en niet erfelijk bepaald.
Sinds de ziekte bij onze dochter is gediagnosticeerd, zijn wij in een enorme wervelwind terecht gekomen van ziekenhuisbezoeken, onderzoeken, noem het maar op.
Mede door middel van dit blog hoop ik meer bekendheid te krijgen voor deze ziekte, maar ook steun en begrip voor de zware periode die wij straks in zullen gaan.
Wij zijn lid geworden van de patiëntenvereniging AA & PNH, een lotgenoten contactgroep waar wij ontzettend veel steun, herkenning en vooral ook informatie vinden.
dinsdag 24 maart 2015
Hoe het allemaal begon.... (2)
Donderdag 9 oktober 2014
Naomi klaagde over wat buikpijn, maar verder leek er niet heel veel aan de hand.
Ze voelde zich niet super lekker, maar dat was het afgelopen jaar al vaker zo geweest.
Een beetje grieperig, maar het leek nooit door te zetten. Ze was vaker moe, had vaker buikpijn, had regelmatig hoofdpijn, maar dit alles gebeurde steeds in de periodes dat er in de omgeving griep heerste. Wij dachten steeds dat het maar niet doorzette.
Nu dus ook weer. Buikpijn en hoofdpijn, je begon er bijna aan te wennen.
Naomi ging op tijd naar bed, want morgen wachtte er weer een nieuwe schooldag op haar.
Vrijdag 10 oktober 2014
Ik werd al vroeg door haar wakker gemaakt "Mam! Moet je komen kijken!! Mijn urine is hartstikke donker!". Toen ik het zag, leek het wel alsof ze een fles cola erin leeg gegooid had. Helaas konden we 's middags pas terecht bij de huisarts. Op het beetje hoofd- en buikpijn na, voelde Naomi zich goed genoeg om naar school te gaan, met de afspraak dat als het niet ging, ze mij zou bellen.
Om 16 uur die middag kon ze dan eindelijk terecht bij de huisarts. Inmiddels was haar huidskleur en haar oogwit ook al wat geler geworden. De huisarts dacht aan een vorm van Hepatitis of aan de ziekte van Pfeiffer, gezien het geelzien en haar verkleurde urine. Aangezien het laboratorium bij ons al gesloten was, werden we verwezen naar het streekziekenhuis in Woerden om bloed af te laten nemen. Met de huisarts had ik voor dinsdag 14 oktober een belafspraak gemaakt voor de uitslag.
Zaterdag 11 oktober 2014
De dag verliep zoals elke andere zaterdag. Beetje rommelen, wat sportactiviteiten en gewoon lekker ons ding gedaan die dag. Toen Naomi 's avonds naar bed wilde gaan, kreeg ze een enorme steek in haar buik, klapte dubbel van de pijn en wist van gekkigheid niet meer waar ze het zoeken moest. Ze werd duizelig, trok wit weg, was kortademig, kortom, het ging niet lekker. Om 22.30 uur de huisartsenpost gebeld en we konden gelijk daar heen rijden.
Eenmaal daar aangekomen werd er wederom bloed afgenomen. De uitslagen van de dag daarvoor waren al binnen en de artsen wilden graag een vergelijking maken met die bloeduitslag. Ondertussen zaten Naomi, een vriend van haar en ik bij de SEH te wachten tot er meer bekend werd. Een uurtje later kwam de arts terug met de mededeling "We weten niet wat er aan de hand is, maar als we haar bloeduitslagen van nu vergelijken met die van gisteren, zien we dat haar bloedwaarden enorm aan het zakken zijn. Er wordt nu een bed gereed gemaakt op de kinderafdeling en we houden je hier vannacht."
Dat kwam wel even binnen! Gelijk haar vader gebeld, die een tasje met spullen kwam brengen en onze buurjongen weer mee terug naar huis zou nemen. Naomi en ik zouden de nacht doorbrengen op de kinderafdeling in de hoop dat we morgen van de kinderarts te horen zouden krijgen wat er aan de hand was.... Om 3 uur 's nachts lagen we dan allebei eindelijk in bed.
Zondag 12 oktober 2014
Na een beroerde nacht werden we al om 7 uur wakker gemaakt. Wederom werd er bloed afgenomen, een urinemonster, allerlei extra onderzoeken, maar er was nog niets bekend. Vanaf 9 uur 's ochtends bleef de kinderarts heen en weer lopen, zonder nieuws, maar steeds met de mededeling dat hij druk aan het bellen was. Daar konden we niet veel mee. Inmiddels was ook de vader van Naomi in het ziekenhuis gearriveerd. Toen de kinderarts om 13 uur aangaf met ons te willen praten, hadden we de hoop dat hij met nieuws zou komen..... "Ik ben druk aan het bellen met het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, maar we komen er niet uit. Alle uitslagen heb ik al doorgestuurd naar ze. We weten niet wat het is. Vergelijk het met een strak blauwe lucht en toch regent het. Dat klopt niet. En zo is het ook met haar uitslagen."
Tja.....wat moesten we daar nu weer van denken?? Uiteindelijk heb ik hem gevraagd of ze niet overgeplaatst kon worden naar het WKZ (Wilhelmina Kinderziekenhuis), omdat het heen en weer bellen nu ook niet bepaald 'zoden aan de dijk' zette. Het WKZ wilde haar daar al hebben, maar was druk bezig om een plekje vrij te krijgen voor Naomi.
Uiteindelijk kregen we om 16 uur groen licht om naar Utrecht te gaan met haar.
Daar aangekomen werd Naomi tijdelijk opgenomen op de afdeling 'Eekhoorn'. Omdat zij ook niet wisten wat er met haar aan de hand was en dit een afdeling is voor kinderen met onder andere longziekten, werd ze "in isolatie" gezet. Haar kamerdeur moest gesloten blijven en je mocht de kamer alleen betreden met een speciale jas aan en een mondkapje voor. Er was inmiddels een infuus bij haar aangebracht, wederom werd er bloed afgenomen en verder was het afwachten.
Vanaf maandag 13 oktober tot zondag 19 oktober 2014
Doordat ik dit blog pas veel later schrijf, is het onmogelijk om "elke dag" te beschrijven.
Inmiddels hadden we kennis gemaakt met diverse artsen en verpleegkundigen op de afdeling, maar ook met de pedagogisch werkers, maatschappelijk werkster en de psychologe.
Op dinsdag 14 oktober kwam haar behandelend arts, Dr. Bartels (kinderhematoloog/kinderoncoloog) ons vertellen dat het in ieder geval geen leukemie was. Ze waren nog allerlei onderzoeken aan het doen, hadden een vermoeden in welke richting ze moesten denken, maar waren eerst allerlei andere aandoeningen aan het uitsluiten. Sommige onderzoeken en uitslagen daarvan konden echter enkele dagen tot weken duren, dus we moesten geduld hebben. Voor ons was de opluchting het grootst toen we hoorden dat het in ieder geval géén leukemie was. Dat was in die dagen namelijk onze grootste angst.
In de tussenliggende tijd kreeg Naomi veel bezoek van familie en vrienden. Ze kreeg ontzettend veel lieve post, werd bezig gehouden door de pedagogisch medewerkster en de verpleging was super lief voor haar. Inmiddels was Naomi ook overgeplaatst naar de afdeling "Giraf", deze afdeling bestaat uit 2 units: in de ene unit liggen kinderen met bloedziekten of afweerstoornissen. In de andere unit liggen kinderen die een stamceltransplantatie krijgen.
Op donderdag 16 oktober werd Naomi naar de operatiekamer gereden, waar een beenmergpunctie gedaan zou worden. Een heftig dagje voor haar, maar wat hield ze zich super! Ook hier was het weer wachten op de uitslag en wederom brak er een weekend in het ziekenhuis aan. Op vrijdag 17 oktober was het Hb van Naomi dermate laag (3.9) dat er besloten werd haar een bloedtransfusie te geven. In die tussentijd had ze ook een antibioticaboost gekregen, aangezien ze een beginnende longonsteking had.
Maandag 20 oktober 2014
Vandaag stond er weer een gesprek met haar arts gepland. Ze had bijna alle uitslagen binnen en kon ons nu met zekerheid vertellen wat er aan de hand was met Naomi. Het bleek dat zij de ziekte Paroxysmale Nachtelijke Hemoglobinurie heeft. Afgekort naar PNH. Dit is een zeer zeldzame levensbedreigende bloedziekte waar tot nu toe ongeveer 20.000 mensen (wereldwijd!) aan lijden. Het is te ingewikkeld en uitgebreid om hier diep op in te gaan, maar meer info vind je op de website van Stichting AA & PNH contactgroep en Hematologie Nederland.
Woensdag 22 oktober 2014
Vandaag kregen we te horen dat Naomi naar huis toe mocht. Goed nieuws, maar tegelijkertijd ook spannend. Naomi was inmiddels het vertrouwen in haar lichaam kwijt. Het had echter geen zin om in het ziekenhuis te blijven wachten tot er meer uitslagen bekend waren. Onder voorwaarden mocht ze naar huis en elke 14 dagen moest ze terug komen voor bloedonderzoek en andere onderzoeken.
Dit is doorgegaan tot eind december 2014. Iedere keer bloedafname, een MRI, een CT-scan, diverse echo's, hartonderzoeken, longonderzoeken, noem het maar op. Eind december is besloten dat we vanaf januari zouden gaan starten met het middel Eculizumab. De eerste 5 weken moesten we wekelijks naar het WKZ voor een infuusbehandeling. Vanaf 18 februari 2015 werd het elke 14 dagen voor een "onderhoudsbehandeling".
Woensdag 4 maart 2015
Aangezien Naomi zo veel last blijft houden van de bijwerkingen van het middel, maar daarnaast ook veel last heeft van de PNH symptomen, is er besloten over te gaan op een stamceltransplantatie. Er zijn diverse geschikte donoren gevonden en vanaf nu zal het hele traject langzaamaan in gang gezet gaan worden.
Daarover meer in een volgend blog.....
Naomi klaagde over wat buikpijn, maar verder leek er niet heel veel aan de hand.
Ze voelde zich niet super lekker, maar dat was het afgelopen jaar al vaker zo geweest.
Een beetje grieperig, maar het leek nooit door te zetten. Ze was vaker moe, had vaker buikpijn, had regelmatig hoofdpijn, maar dit alles gebeurde steeds in de periodes dat er in de omgeving griep heerste. Wij dachten steeds dat het maar niet doorzette.
Nu dus ook weer. Buikpijn en hoofdpijn, je begon er bijna aan te wennen.
Naomi ging op tijd naar bed, want morgen wachtte er weer een nieuwe schooldag op haar.
Vrijdag 10 oktober 2014
Ik werd al vroeg door haar wakker gemaakt "Mam! Moet je komen kijken!! Mijn urine is hartstikke donker!". Toen ik het zag, leek het wel alsof ze een fles cola erin leeg gegooid had. Helaas konden we 's middags pas terecht bij de huisarts. Op het beetje hoofd- en buikpijn na, voelde Naomi zich goed genoeg om naar school te gaan, met de afspraak dat als het niet ging, ze mij zou bellen.
Om 16 uur die middag kon ze dan eindelijk terecht bij de huisarts. Inmiddels was haar huidskleur en haar oogwit ook al wat geler geworden. De huisarts dacht aan een vorm van Hepatitis of aan de ziekte van Pfeiffer, gezien het geelzien en haar verkleurde urine. Aangezien het laboratorium bij ons al gesloten was, werden we verwezen naar het streekziekenhuis in Woerden om bloed af te laten nemen. Met de huisarts had ik voor dinsdag 14 oktober een belafspraak gemaakt voor de uitslag.
Zaterdag 11 oktober 2014
De dag verliep zoals elke andere zaterdag. Beetje rommelen, wat sportactiviteiten en gewoon lekker ons ding gedaan die dag. Toen Naomi 's avonds naar bed wilde gaan, kreeg ze een enorme steek in haar buik, klapte dubbel van de pijn en wist van gekkigheid niet meer waar ze het zoeken moest. Ze werd duizelig, trok wit weg, was kortademig, kortom, het ging niet lekker. Om 22.30 uur de huisartsenpost gebeld en we konden gelijk daar heen rijden.
Eenmaal daar aangekomen werd er wederom bloed afgenomen. De uitslagen van de dag daarvoor waren al binnen en de artsen wilden graag een vergelijking maken met die bloeduitslag. Ondertussen zaten Naomi, een vriend van haar en ik bij de SEH te wachten tot er meer bekend werd. Een uurtje later kwam de arts terug met de mededeling "We weten niet wat er aan de hand is, maar als we haar bloeduitslagen van nu vergelijken met die van gisteren, zien we dat haar bloedwaarden enorm aan het zakken zijn. Er wordt nu een bed gereed gemaakt op de kinderafdeling en we houden je hier vannacht."
Dat kwam wel even binnen! Gelijk haar vader gebeld, die een tasje met spullen kwam brengen en onze buurjongen weer mee terug naar huis zou nemen. Naomi en ik zouden de nacht doorbrengen op de kinderafdeling in de hoop dat we morgen van de kinderarts te horen zouden krijgen wat er aan de hand was.... Om 3 uur 's nachts lagen we dan allebei eindelijk in bed.
Zondag 12 oktober 2014
Na een beroerde nacht werden we al om 7 uur wakker gemaakt. Wederom werd er bloed afgenomen, een urinemonster, allerlei extra onderzoeken, maar er was nog niets bekend. Vanaf 9 uur 's ochtends bleef de kinderarts heen en weer lopen, zonder nieuws, maar steeds met de mededeling dat hij druk aan het bellen was. Daar konden we niet veel mee. Inmiddels was ook de vader van Naomi in het ziekenhuis gearriveerd. Toen de kinderarts om 13 uur aangaf met ons te willen praten, hadden we de hoop dat hij met nieuws zou komen..... "Ik ben druk aan het bellen met het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, maar we komen er niet uit. Alle uitslagen heb ik al doorgestuurd naar ze. We weten niet wat het is. Vergelijk het met een strak blauwe lucht en toch regent het. Dat klopt niet. En zo is het ook met haar uitslagen."
Tja.....wat moesten we daar nu weer van denken?? Uiteindelijk heb ik hem gevraagd of ze niet overgeplaatst kon worden naar het WKZ (Wilhelmina Kinderziekenhuis), omdat het heen en weer bellen nu ook niet bepaald 'zoden aan de dijk' zette. Het WKZ wilde haar daar al hebben, maar was druk bezig om een plekje vrij te krijgen voor Naomi.
Uiteindelijk kregen we om 16 uur groen licht om naar Utrecht te gaan met haar.
Daar aangekomen werd Naomi tijdelijk opgenomen op de afdeling 'Eekhoorn'. Omdat zij ook niet wisten wat er met haar aan de hand was en dit een afdeling is voor kinderen met onder andere longziekten, werd ze "in isolatie" gezet. Haar kamerdeur moest gesloten blijven en je mocht de kamer alleen betreden met een speciale jas aan en een mondkapje voor. Er was inmiddels een infuus bij haar aangebracht, wederom werd er bloed afgenomen en verder was het afwachten.
Vanaf maandag 13 oktober tot zondag 19 oktober 2014
Doordat ik dit blog pas veel later schrijf, is het onmogelijk om "elke dag" te beschrijven.
Inmiddels hadden we kennis gemaakt met diverse artsen en verpleegkundigen op de afdeling, maar ook met de pedagogisch werkers, maatschappelijk werkster en de psychologe.
Op dinsdag 14 oktober kwam haar behandelend arts, Dr. Bartels (kinderhematoloog/kinderoncoloog) ons vertellen dat het in ieder geval geen leukemie was. Ze waren nog allerlei onderzoeken aan het doen, hadden een vermoeden in welke richting ze moesten denken, maar waren eerst allerlei andere aandoeningen aan het uitsluiten. Sommige onderzoeken en uitslagen daarvan konden echter enkele dagen tot weken duren, dus we moesten geduld hebben. Voor ons was de opluchting het grootst toen we hoorden dat het in ieder geval géén leukemie was. Dat was in die dagen namelijk onze grootste angst.
In de tussenliggende tijd kreeg Naomi veel bezoek van familie en vrienden. Ze kreeg ontzettend veel lieve post, werd bezig gehouden door de pedagogisch medewerkster en de verpleging was super lief voor haar. Inmiddels was Naomi ook overgeplaatst naar de afdeling "Giraf", deze afdeling bestaat uit 2 units: in de ene unit liggen kinderen met bloedziekten of afweerstoornissen. In de andere unit liggen kinderen die een stamceltransplantatie krijgen.
Op donderdag 16 oktober werd Naomi naar de operatiekamer gereden, waar een beenmergpunctie gedaan zou worden. Een heftig dagje voor haar, maar wat hield ze zich super! Ook hier was het weer wachten op de uitslag en wederom brak er een weekend in het ziekenhuis aan. Op vrijdag 17 oktober was het Hb van Naomi dermate laag (3.9) dat er besloten werd haar een bloedtransfusie te geven. In die tussentijd had ze ook een antibioticaboost gekregen, aangezien ze een beginnende longonsteking had.
Maandag 20 oktober 2014
Vandaag stond er weer een gesprek met haar arts gepland. Ze had bijna alle uitslagen binnen en kon ons nu met zekerheid vertellen wat er aan de hand was met Naomi. Het bleek dat zij de ziekte Paroxysmale Nachtelijke Hemoglobinurie heeft. Afgekort naar PNH. Dit is een zeer zeldzame levensbedreigende bloedziekte waar tot nu toe ongeveer 20.000 mensen (wereldwijd!) aan lijden. Het is te ingewikkeld en uitgebreid om hier diep op in te gaan, maar meer info vind je op de website van Stichting AA & PNH contactgroep en Hematologie Nederland.
Woensdag 22 oktober 2014
Vandaag kregen we te horen dat Naomi naar huis toe mocht. Goed nieuws, maar tegelijkertijd ook spannend. Naomi was inmiddels het vertrouwen in haar lichaam kwijt. Het had echter geen zin om in het ziekenhuis te blijven wachten tot er meer uitslagen bekend waren. Onder voorwaarden mocht ze naar huis en elke 14 dagen moest ze terug komen voor bloedonderzoek en andere onderzoeken.
Dit is doorgegaan tot eind december 2014. Iedere keer bloedafname, een MRI, een CT-scan, diverse echo's, hartonderzoeken, longonderzoeken, noem het maar op. Eind december is besloten dat we vanaf januari zouden gaan starten met het middel Eculizumab. De eerste 5 weken moesten we wekelijks naar het WKZ voor een infuusbehandeling. Vanaf 18 februari 2015 werd het elke 14 dagen voor een "onderhoudsbehandeling".
Woensdag 4 maart 2015
Aangezien Naomi zo veel last blijft houden van de bijwerkingen van het middel, maar daarnaast ook veel last heeft van de PNH symptomen, is er besloten over te gaan op een stamceltransplantatie. Er zijn diverse geschikte donoren gevonden en vanaf nu zal het hele traject langzaamaan in gang gezet gaan worden.
Daarover meer in een volgend blog.....
Abonneren op:
Posts (Atom)