Zoals het er nu naar uitziet, zal de transplantatie medio september 2015 plaats gaan vinden.
Afhankelijk van het "voortraject" zal het sneller gaan of wellicht toch iets langzamer.
Wat doet dit met ons? Ja, het roept opluchting op. We weten dat Naomi kan genezen en dat is wat voor ons voorop staat. We zijn er ook heel nuchter in. Het is dit of de rest van haar leven die infuusbehandelingen ter onderdrukking, niet wetende wat de toekomst brengen gaat en haar verminderde kwaliteit van leven. Dan is de keuze snel gemaakt. Niet alleen door ons als haar ouders, maar vooral ook door haar zelf.
Naomi is er ook heel nuchter in. Laatst liepen we bijvoorbeeld in de supermarkt en tussen de shampoo's en huidverzorgingsproduchten in zei ze tegen me "mam, als ik straks, na mijn chemo, nieuw haar heb, dan hoop ik dat het stijl haar is, want ik word gék van deze krullen.". Valt ook wel iets voor te zeggen, hoewel ik haar haren prachtig vind.
Gelukkig zijn er in de databank wel genoeg perfecte donoren gevonden. Zowel levende mensen (wel zo handig) als ingevroren bloed uit navelstrengen. Met grote dank aan die ouders die bij de geboorte van hun kroost het navelstrengbloed gedoneerd hebben!
Best wel vreemd eigenlijk! Beseffen jullie wel dat Nederland, op het moment dat ik dit schrijf, 16.914.499 inwoners telt volgens het CBS? In het uur dat ik er over deed om dit te schrijven, zijn er al 5 baby's geboren. Echter...., in Nederland staan er maar 55.000 mensen als stamceldonor ingeschreven. Een stamcelmatch is heel erg zeldzaam, dus het is bijna uniek als er al in Nederland een geschikte match gevonden wordt. Hoe mooi zou het zijn als veel meer mensen zich als stamceldonor laten registreren? Of als aanstaande ouders gewezen wordt op de mogelijkheid om het navelstrengbloed aan de Stamceldonorbank te doneren?
Doneren kost niets, is bijna pijnloos en vraagt enkel wat van je tijd.
Wat je de patient hiervoor teruggeeft? Een zee van tijd, de kans op een normaal leven, het vervullen van dromen en wensen, het zien opgroeien van kinderen, een leven....
Toch wil ik nu ook gelijk gebruik maken van de mogelijkheid om duidelijk te maken wáárom er stamceldonoren nodig zijn. Onderstaande tekst en filmpje is afkomstig van Ritchie Vermeire en Curt Coekaerts, Move-Me Productions vzw. Ritchie Vermeire kent als geen ander de problematiek waar patiënten van zeldzame ziekten mee te maken krijgen. Hij ondervond, tijdens zijn gevecht tegen Aplastisch Anemie, hoe moeilijk het was om een geschikte stamceldonor te vinden. Hierdoor is hij dan ook, als regisseur, nauw betrokken bij het project "Rose", dat gebaseerd is op drie waargebeurde verhalen.
"Rose, het verhaal van een jong meisje dat aan de zeldzame ziekte Aplastische Anemie lijdt. In de hoop de vreselijke ziekte te overwinnen, ondergaat Rose meerdere therapieën. Kan Rose genezen worden door gespecialiseerde behandelingen of ligt haar redding bij een stamceltransplantatie, afkomstig van een geschikte donor? Samen met haar moeder gaat ze de strijd aan tegen deze levensbedreigende ziekte. Een strijd die ook nog eens bemoeilijkt wordt door logge overheidsorganen en stugge verzekeringsmaatschappijen."
Samen met jullie hulp hoopt Move-Me Productions vzw alle patienten met een zeldzame ziekte te helpen, de uitroep naar hulp hoorbaar te maken en de kans op overleven te vergroten.
Move-Me Productions vzw zoekt nog sponsors om deze kortfilm te kunnen maken. Elke bijdrage is meer dan welkom! Vanaf € 30,= krijg je een uitnodiging om de premiere bij te wonen.
